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“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。”

这不是什么名人名言,而是29岁的北京大学医学女博士娄滔在患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。最近,这份遗嘱让无数网友动容落泪,持续在朋友圈刷屏。
10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
据娄滔的父亲娄功余回忆,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。
运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻症”(ALS)。
运动神经元病属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病,其发病进程十分迅速。这种病的可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只能眼睁睁等死。患有ALS的病人中,最著名的是英国科学家霍金。
风靡2014年的“冰桶挑战赛”,就是要参与者或在24小时内向美国ALS协会捐赠100美元,要么往头上浇一大桶冰水,录下视频上传至网络,还可以@三个朋友,向他们发起挑战。
2016年6月,国际学术期刊《神经学》杂志上刊登了一项对AL患者S进行的Ⅱ期临床研究,美国参与该研究的15名ALS患者来自三所大学附属医院,所有病人都在研究开始之前的两年时间内首次出现ALS症状。研究人员将参与者分为五个治疗组,每名患者都向脊髓内注射了10到40次干细胞,细胞数目从200万到1600万不等。研究人员发现,对多数患者的脊髓注射干细胞很安全,这种疗法在ALS患者身上是可行的。

在干细胞家族成员中,有一种来自新生儿脐带组织的间充质干细胞。因其取材方便,无道德伦理争议,可获取的细胞数量多、增殖能力强、免疫调节作用大,分泌细胞生长因子的总量也非常高,便于扩增和传代,同时又没有配型、排异等问题,极其适合用于临床研究和应用。
日本的铃木桂一郎(KeiichiroSuzuki)等人证明植入大鼠肌肉内的脐带间充质干细胞能够存活,并且可以不断分泌胶质细胞源性神经营养因子(GDNF),给予肌肉、神经肌肉接头持续的神经营养支持,从而减少ALS大鼠脊髓运动神经元的丢失,改善生存及神经功能。
北京武警总医院收治了47例ALS患者,有22人在移植干细胞后机体功能获得改善,其中8人尤其明显。一位患者李女士刚入院时言语不清、上肢乏力、下肢抬举困难,治疗后可以迈开双腿走路。
武警总医院神经内科主任医师安沂华对住院接受脐带间充质干细胞治疗的99位ALS患者进行了疗效分析,发现脐带间充质干细胞移植可以改善ALS患者的运动功能,在短期内(半年内)效果较好,整个过程是安全的。
广东省中医院招远祺博士为29位ALS患者进行了4次脐带间充质干细胞移植治疗,治疗后第14天,患者的穿衣、卫生和上肢肌群肌力评分明显高于治疗前;治疗后第28天,言语、穿衣和卫生功能评分明显高于治疗前,上肢肌群肌力评分进一步增加,且言语功能评分明显高于治疗后第14天,由此证实脐带间充质干细胞移植治疗ALS短期效果好且安全。
娄滔选择了捐献器官用于医学研究,我们看到了她生命的质量和厚度,同时也希望干细胞研究的步伐能再迈大一些,早日攻克ALS,让此类悲剧不再发生。
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